視神経脊髄炎

患者会

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会

視神経脊髄炎スペクトラム障害の当事者や疑いのある方、その家族にフォーカスした患者会です。医師を招いた勉強会や交流会、当事者同士のコミュニケーション機会、視神経脊髄炎スペクトラム障害の啓発活動などを実施しています。

ご参加いただける方

• 視神経脊髄炎スペクトラム障害の患者さん
• 疑いのある方
• そのご家族、パートナー

主な活動内容

• NMOJカフェ月に1度の会員限定のオンラインイベント。対象はNMOJ会員限定で、1時間程度ゆるりとお話ししています。お顔を出さなくても、聞いているだけでも構いません。
• みんなに会いに行く一人でもその土地にNMOSD患者がいるならば、私達が会いに行くというスローガンの元、全国で製薬会社共催セミナーとハイブリッドNMOJカフェを実施しています。
• 国際NMOSDサミットNMOSDの専門的な医師を招聘しパネルディスカッションを実施。イタリア・アメリカの患者会より患者のリアルな声を届けています。
  2026年第3回国際NMOSDサミットは、第38回日本神経免疫学会学術集会内にて開催されます。
• チャリティコンサート「歩む」〜国指定難病 視神経脊髄炎スペクトラム障害の患者とそのご家族を支援する〜本格的なクラシックコンサートとして全国で実施。2025年には自由学園にて紀子様ご臨席のもと開催されました。NMOSD当事者も共に歌う「NMOJ合唱団」も本公演を支えています。

会費

無料

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