リンパ管腫症において、全身の臓器に異常な構造のリンパ管組織が増える原因については、いまだ分かっていません。また、遺伝性についても認められていない状況です。
まれな病気であることから症例数が少なく、原因究明には時間を要すると考えられますが、現在も継続的に研究が進められています。
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