タナトフォリック骨異形成症

治療

タナトフォリック骨異形成症では、出生後早期からの重い呼吸障害のために、人工呼吸管理が必要になります。人工呼吸管理により哺乳ができなくなるため、チューブを用いた経腸栄養も必要です。

タナトフォリック骨異形成症は死に至ることもある病気ですが、呼吸管理により長期間生存できる方もいます。しかし、生命倫理の観点から議論があるため、ご家族と医療従事者の間で治療方針を話し合うことが大切です。