ポルフィリン症

患者会

全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）

さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。
さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。
「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。
互いに手を携えて、声を掛け合い、希望を持って明日に向かって一緒に歩きませんか。

ご参加いただける方

• ポルフィリン症の患者さんやご家族
• 会の趣旨に賛同いただける企業の方

主な活動内容

• ポルフィリン症ハンドブックなどの発行会員の「知りたいこと、不安なこと」などをまとめた冊子、受診の際や日々の記録に役立つ手帳を発行しています。全国の難病・疾病団体連絡協議会、難病相談支援センター、全国の小児慢性特定疾病児童等自立支援センターなどでご覧いただくか、ご希望の方は事務局までご連絡ください。
• ホームページでの情報発信ポルフィリン症の研究者やポルフィリン症の治療経験が豊富な臨床医の先生を協力医（顧問）にお願いし、ホームページ上でご紹介しています。

会費

• 正会員 年額 3,000 円/年
• 賛助会員 年額 3,000 円/年
• 法人会員 年額 5,000 円/年

※会計年度は4 月 1 日から翌年 3 月 31 日です。入会月に関わらず上記の年会費です。

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