眼内悪性リンパ腫患者会の取り組み――患者さんとご家族の希望につながる活動を目指して

眼内悪性リンパ腫は患者数の少ない希少がんで、病気や治療法について広く知られていない病気といわれています。そのような現状のなか、患者さんのご家族が中心になり、患者さん同士の交流、情報共有の場として“眼内悪性リンパ腫患者会”を立ち上げられました。

今回は、患者会代表の小出 真紀(こいで まき)さんと患者であったお母さまに、病気発症から治療までの経緯や患者会の取り組みについてお話を伺いました。また、患者会の世話人を務める東京大学医学部附属病院の蕪城 俊克(かぶらき としかつ)先生、田岡 和城(たおか かずき)先生からもメッセージをいただきました。

眼内悪性リンパ腫患者会の取り組み

患者会を立ち上げた背景

小出さん：

眼内悪性リンパ腫と診断されたとき、母も私も初めて耳にする病名で、また同じ病気の患者さんと知り合う機会もなく、不安にさいなまれました。私自身、医師でありながら、母が診断を受けた当時はまったく知識を持ち合わせていませんでした。母がこの病気であると診断されてから情報を集めてみたものの、めぼしい情報は得られず、不安が募るばかりでした。周囲に同じ悩みを持った患者さんやご家族もおらず、自分たちで一から調べるしかない状況でした。

同じように不安を抱える患者さんとご家族が医学的知識を深め、共感し合える場を設けたいとの思いから患者会を立ち上げたのです。母は入院中に同じ病気と闘う仲間と出会い、励まし合い、それが大きなパワーになったといいます。やはり、患者同士のつながりは勇気と希望を与えてくれるものなのだと実感しました。

これまでの取り組み

これまで、“患者の集い”を開催し、先生方から病気と治療法についてご説明いただくとともに、患者や家族がそれぞれの経験を語り合い、意見交換を行ってきました。たとえば、承認申請中だったチロシンキナーゼ阻害薬^*について意見を交わしたこともあります。知識や情報の共有が前向きな力になったと感じます。

^*チロシンキナーゼ阻害薬：がん細胞の増殖に関わるタンパク質を標的に攻撃する分子標的薬の1つ

今後の活動について

眼内悪性リンパ腫はまれな病気です。私たちも当初は知識がまったくない状態で、母が診断を受けたときには目の前が真っ暗になりました。しかし治療が始まり、ほかの患者さんから話を聞く機会に恵まれ、知識が深まるにつれて徐々に光が見えてきたのです。

私たちのように、診断を受けて初めてこの病気を知ったという方は少なくないでしょう。患者や家族が互いに交流を深め、病気や治療に関する正しい知識、情報を共有できる場として、勇気と希望につながる活動を続けていければと考えています。

患者さん・ご家族へのメッセージ

小出さん：

眼内悪性リンパ腫は希少がんであり、診断を受けたときには患者さんもご家族も大きな不安を抱かれるかもしれませんが、正しい知識を身につけ希望を持って治療に臨んでいただきたいと思います。患者会としては、今後も患者さんとご家族の力になれるよう意義ある活動を続けていきたいと考えています。

小出さんのお母さま：

この病気の診断を受けたとき、そして治療を受けるために上京した当初は不安でいっぱいでしたが、入院中はほかの患者さんとのおしゃべりが楽しみで、治療にも前向きに取り組めました。「皆も頑張っているのだから私も頑張ろう」という気持ちになれたのです。

眼内悪性リンパ腫は大変まれな病気ながら、先生方がよりよい治療法を見出そうと研究を続けてくださっています。皆さんも前向きに治療に臨んでいただきたいと思います。

蕪城先生・田岡先生から患者さんとご家族へ

蕪城先生：

近年、眼科医師の間でも眼内悪性リンパ腫の認知度が高まってきているのは喜ばしいことです。私たちも患者さんの治療の選択肢を広げるべく、引き続き薬や治療法の開発に力を注いでまいります。治験にもさらなるご支援をいただければ幸いです。

また現在のところ、眼内悪性リンパ腫の専門医療を受けられる施設は限られています。私たちが世話人を務める“眼内悪性リンパ腫研究会”のホームページには、この研究会のメンバーでもあり、眼内悪性リンパ腫を専門とする医師のリストが掲載されています。ぜひ参考になさってください。

◆眼内悪性リンパ腫研究会「構成メンバー」

田岡先生：

眼内悪性リンパ腫は希少がんであり、私たち治療にあたる医師は患者さん一人ひとりと向き合ってきた経験から得た着想をベースに、治療法の開発に取り組んできました。国からの支援制度を積極的に活用しながら今後さらに研究を前進させ、患者さんによりよい治療を、いち早くお届けしたいと考えています。