ナルコレプシーの正しい知識――患者の1人である医師・今西 彩先生が伝えたいこと
秋田大学医学部附属病院 精神科 助教
今西 彩 先生
ナルコレプシーの患者さんは、社会のサポートや就業環境の理解を得るのに大変苦労されます。患者さんの生活について、東京都医学総合研究所睡眠プロジェクトリーダーの本多真先生にお話をうかがいます。
ナルコレプシーはコントロールできる
ナルコレプシーは長期経過とともに症状がなくなる人も1割程度いらっしゃいますが、基本的には長期にわたってつきあっていかなければならない病気です。しかし、睡眠と生活を規則正しくしてうまく組み立てること、薬を適切に使うことで、多くの場合、社会生活の支障はほとんどなくなります。治療が遅れると、社会生活に不適応を起こしてしまうことが多いので、中学や高校時代にまず病気に気づき、早期に診断し治療を開始することが重要です。
ナルコレプシー患者さんの仕事
職業運転手や高所作業など、万が一眠気や情動脱力発作が生じた場合に命にかかわるような仕事をのぞけば、一般には職業選択に制限はありません。起き続けるのが難しい病気なので、日中の仕事に加えてイレギュラーに仕事が入ったり、一定の頻度で夜勤をしなければならない仕事も、生活リズムが崩れやすく、疲労が蓄積しがちな場合は、避けるようアドバイスします。ただし、睡眠時間や眠気のコントロールを工夫によって乗り越えることは可能なので、制限はあるにしても基本的には「できない」仕事はないと考えてよいと思います。
ナルコレプシーの合併症
ナルコレプシーの患者さんには下記のような合併症が報告されています。もしこれらの症状がある場合は、日常生活をスムーズに送るためにそれぞれに対応する治療を行う必要があります。
気分障害（うつ病・うつ状態） 3人に1人
不安障害 4人に1人
肥満（病気の初期に急速にすすむ） 3～4割
ナルコレプシーの患者さんの4割は肥満になります。病気になってから1年で10kgも増えてしまう場合も少なくありません。居眠りが多く運動が少なくなるから、あるいは目を覚ますために甘いものを多くとるから、と考えられがちですが、食事量が少ないのに太る場合もあり、現在では基礎代謝が落ちることが太る原因であることが知られています。このためダイエットをしたときに、その効果が出にくい特徴もあります。
現在体重増加に対する特効薬はありません。まずは現在以上に体重が増えないようにすること、夜間の間食を一定以下に制限すること（夜中目が覚めると甘いものを食べてしまう患者さんがいます）、そしてそれを根気強く続けることです。肥満が続くと糖尿病や睡眠時無呼吸症まで引き起こす可能性があります。大きな努力をすればダイエットに成功する人もいることを心にとめ、希望をもって運動や食事による体重コントロールにとりくむことが大切です。
なおわたくしたちの研究から、一部の患者さんでは何らかの理由で必要時に長鎖脂肪酸※がエネルギーとしてうまく使われないため、疲れやすく眠りやすくなる可能性がわかってきました。
※炭素が鎖のようにつながった分子を「炭素鎖」と呼ぶ。脂肪酸はその長さによっても分類でき、短鎖脂肪酸、中鎖脂肪酸、長鎖脂肪酸がある。
ナルコレプトイド性格
ナルコレプシーの患者さんでは、「ナルコレプトイド性格」という特徴的な性格への変化が多くみられます。おおざっぱで諦めやすい一方で、人がよく頼まれると断りにくい性格です。課題や日課を最後までこなせない(眠気や持続性の問題)、うまくいかないと対人関係も人任せになり(easy going)、自己主張を続けるより初めから諦めてしまいやすいといった点が問題になります。「ナルコレプトイド性格」は穏やかで人柄がよい一方で、社会生活を送るには障害になることもあります。大事なことを継続し自己主張もできるようになると、生活面での障害が減るはずだと考えています。
ナルコレプシーにおける生活障害の視点は、ほとんど言及されることがないのですが、非常に重要だと思っています。専門医療機関でも、「日中の眠気がコントロールされているか」という点に焦点をあわせてうまく治療できているかを評価しており、眠気以外の生活の支障が注目されることは稀です。ナルコレプトイド性格は、病気そのものによる影響と社会的な失敗経験によって二次的に形成されると考えられています。患者さんたちにはぜひ、自信をもち根気強く生活の課題に取り組んで、自己実現を目指すことの重要性を理解いただければと思います。
どんな施設を受診したらよいか
望ましいのは、ナルコレプシーの診断に必要な検査設備がある施設で、ナルコレプシーの診療をしている専門医がいるところです。精神科、心療内科、小児科、神経内科でも診断治療が可能な施設があります。
日本睡眠学会では、ホームページでナルコレプシーやその他の睡眠障害を診断・治療できる施設のリストを掲載しています。『睡眠医療認定医リスト』というページがあり、その中に『睡眠医療認定機関』という施設一覧が掲載されています。全国で睡眠医療を行っている施設を探すことができます。Aと書かれている施設が、ナルコレプシーを含む睡眠障害全般の診断が可能な医療機関です。Bと書かれている施設は、睡眠時無呼吸症候群の診断治療に特化した施設です。
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東京都医学総合研究所 精神行動医学研究分野・睡眠プロジェクト プロジェクトリーダー
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まずはメディカルノートよりお客様にご連絡します。現時点での診断・治療状況についてヒアリングし、ご希望の医師/病院の受診が可能かご回答いたします。
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ナルコレプシー
ナルコレプシーとはどのような病気ですか？どういう治療法がありますか？
これってナルコレプシーでしょうか
普段の睡眠は12:00〜7:00くらいで約7時間です。 仕事中に自分が話すときがないなど自分が中心でない場面で、気付いたら寝てしまっているということがよくあります。 また、昼過ぎに外へ営業へ行くと、帰ってきて席に着くと速攻眠ってしまいます。 ナルコレプシーの突発的な眠さというのは当てはまっているような気はするのですが、ナルコレプシーなのでしょうか。 また、もともと一年前くらいからメニエール病と診断を受けていますが最近は落ち着いています。メニエール病とナルコレプシーは関係あるのでしょうか。 よろしくお願いします。
心療内科に行こうか迷ってます
ここ最近と言うか前からだと思いますが、寝てもスッキリしないと言うか変な時間真夜中や朝早い時間に目が覚めます。 疲れやすく寝てもだるい感じは抜けません、肩こりもあります。 仕事もたまに集中力がなくなったり、身の回りのことをする気力がなかったり、楽しみがなく。 家に居るのも嫌で気分を紛らわすためにパチンコに行ったりもします。 前に疲れて歩いてたら道端で立ちながら寝てたり、意識とんだこともあり不安です。
リタリン摂取に伴う将来的な身体へのリスク
かれこれ8年ほどリタリンを摂取しています。 具体的には、仕事に支障が出るほどの睡魔に襲われるため、 クリニックへ通い始め、軽度のナルコレプシーということで、 1日2錠分（半錠×4回）を摂取しています。 ※休日には1錠や1.5錠にするなど、量を減らす方向で意識しております。 短期的な副作用として、摂取後の喉の渇きや軽い動悸が伴うことは理解していますが、 5年後10年後という長いスパンで摂取し続けることが、 将来、自分が50代、60代になったときの 身体的なリスクとなりうるのかをご相談させてください。 宜しくお願いいたします。
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