小児重症筋無力症を発症して、今――患者会で出会えた仲間と希望が持てたこと
[取材]
重症筋無力症とは？―体のさまざまな部分で力が出しにくくなる病気では、「重症筋無力症」の原因・検査・遺伝などについてご説明しました。この病気は、神経が筋に信号を伝えるはたらきに障害が起こり，体の様々な部分で連続して力 を出しにくくなるなどの症状が出る病気です。この記事では、重症筋無力症の症状についてさらに詳しくご説明します。多くの患者さんに起こる症状はどのようなものなのか、また緊急の受診が必要とされる「重症筋無力症クリーゼ」とはどのようなものなのかについて、横浜労災病院神経筋疾患部の中山貴博先生にご説明いただきました。
重症筋無力症の症状はどのようなものか
重症筋無力症の症状には、眼瞼下垂、眼球運動障害、顔面筋力低下、構音障害、嚥下・咀嚼障害、頸部・四肢筋力低下、呼吸障害などがあります。これらの症状は、筋の連続使用で増強し（易疲労性）、日内変動（一日のなかで時間とともに変動すること）が見られます。症状の種類は患者さんによって様々です。
眼筋型の重症筋無力症とは
約半数の患者さんの場合、重症筋無力症は眼瞼下垂や複視だけを主訴（もっとも強く訴える症状）とする「眼筋型重症筋無力症」として発症します。そのうち50～60%の患者さんが、発症2年以内に全身型重症筋無力症に移行するといわれています。
高齢者の場合は、全身型に移行するケースは31%とやや低頻度で、全経過を通じて眼筋型に留まる頻度が高いといわれています。また、眼筋型と軽症全身型との区別は困難な場合があります。症状がなくても反復電気刺激による誘発筋電図検査で振幅の漸減現象が見られることもあり、厳密な区別は難しいと言われています。
重症筋無力症クリーゼについて
重症筋無力症患者が呼吸困難をきたして急速に増悪し、呼吸不全に陥って人工呼吸器管理が必要となった状態を「クリーゼ」と言います。多くの場合、呼吸筋の筋力低下だけでなく、誤嚥や構音障害を伴います。
経過中にクリーゼを経験する症例は11-15%であり、診断確定2年以内に生じやすく、高齢者・若年女性・嚥下障害を有する患者、胸腺腫合併例で生じやすいと言われています。
クリーゼにはしばしば誘因（これを引き起こす原因）が存在します。感染症（特に上気道・呼吸器感染症）が多く、妊娠・出産、手術、薬剤などのほか、疲労も誘因となるため、これらの誘因の治療や除去も重要です。このような場合も適切な治療を受ければ改善するため、クリーゼが起こった場合には受診中の病院へ至急連絡し、受診することが望まれます。
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横浜労災病院 神経筋疾患 部長
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東京女子医科大学 脳神経内科 特命担当教授
しみず ゆうこ
清水 優子
先生
内科、血液内科、膠原病リウマチ内科、外科、心療内科、精神科、神経内科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、小児科、小児外科、整形外科、形成外科、皮膚科、泌尿器科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、歯科口腔外科、麻酔科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、緩和ケア内科、消化器内科、内視鏡内科、糖尿病内科、内分泌内科、代謝内科、人工透析内科、脳神経内科、内分泌外科、放射線診断科、精神神経科、総合診療科、病理診断科
東京都新宿区河田町8-1
都営大江戸線「若松河田」若松口 徒歩5分、都営大江戸線「牛込柳町」西口 徒歩8分、都営新宿線「曙橋」A2出口 徒歩12分
東京都立多摩総合医療センター 呼吸器外科（胸部外科）部長
おばら てつや
小原 徹也
先生
内科、血液内科、リウマチ科、外科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、整形外科、形成外科、皮膚科、泌尿器科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、歯科口腔外科、麻酔科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、緩和ケア内科、感染症内科、消化器内科、内分泌内科、代謝内科、膠原病内科、脳神経内科、血管外科、頭頸部外科、精神神経科、総合診療科、病理診断科
東京都府中市武蔵台2丁目8-29
JR武蔵野線「西国分寺」南口 JR中央線も乗り入れ バス(約5分):総合医療センター(府中メディカルプラザ)行き、西府駅行き 総合医療センター(府中メディカルプラザ)下車 徒歩14分
順天堂大学医学部附属順天堂医院 脳神経内科 准教授
とみざわ ゆうじ
富沢 雄二
先生
内科、血液内科、膠原病・リウマチ内科、外科、精神科、神経内科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、小児科、小児外科、整形外科、形成外科、皮膚科、泌尿器科、肛門科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、歯科口腔外科、麻酔科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、消化器内科
東京都文京区本郷3丁目1-3
JR中央線(快速)「御茶ノ水」御茶ノ水橋口 JR中央・総武線も乗り入れ、東京メトロ丸ノ内線も利用可 徒歩5分、東京メトロ千代田線「新御茶ノ水」 徒歩7分
順天堂大学医学部附属順天堂医院脳神経内科 臨床講師
よこやま かずまさ
横山 和正
先生
内科、血液内科、膠原病・リウマチ内科、外科、精神科、神経内科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、小児科、小児外科、整形外科、形成外科、皮膚科、泌尿器科、肛門科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、歯科口腔外科、麻酔科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、消化器内科
東京都文京区本郷3丁目1-3
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重症筋無力症の人間のいぼ痔手術
私は重症筋無力症を発祥し10年近く過ごしております今年30歳になる女性です。 現在はプレドニン10mg.プログラフ3mgを服用しており、症状は全く出てなく毎日健常者と何も変わらない生活を過ごしております。 お恥ずかしい話ながら最近いぼ痔が悪化し日常生活、仕事にも影響が出る程痛みがあった為、肛門科を受診したところ手術が必要だと言われました。 肛門科の先生には重症筋無力症である事は伝え、飲んでいる薬ももちろんお伝えし、日帰り手術を行う事に決まりました。 手術が怖いなと思いながら色々調べていたら、 重症筋無力症の様に筋疾患があるといぼ痔手術が出来ないと言う記事にたどり着き、とても不安になりました。 肛門科の先生は問題ないと言って下さり、服用している薬は止めないで朝飲む物は必ず飲んで来てと言われました。 仙骨麻酔を行うようです。 手術が10日で、明日から3日間は仕事で大学病院の主治医に相談に行く事も出来ず、どうしたらいいのか不安になりこちらに相談させて頂きました。
目について
一年程前から眉間にシワが寄ってたり目の痙攣がしたり酷い時は動いただけで目が閉じてしまいます。手で瞼を開けることもあります。しかし横になると普通に目を開けることが出来ます。何をするにも瞼が閉じてしまうので困ってます。
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3月の中旬から始まり最初はパワーポイントなどの光を見ると目がしみて目が痛かったです。だんだんと眩しいところが苦手になり、いつの日か人と話すときやご飯を食べるときに目がショボショボというか泣いてるような顔になってきました。目と目の間の奥が固まってるような感じもしますし、また、頬らへんの筋肉が固まり顔がひきような変な顔になるようになりました。原因が本当にわからないです。最初に眼科に通いドライアイやアレルギー性の薬を出してもらいましたが全く効かず 眼科を変えてハウスダストのアレルギーだねといわれ薬を出していただきましたが効く様子がなく顔面痙攣ではないかと疑い脳神経外科に通いMRIをとりましたが顔面痙攣ではおそらくないといわれました。とりあえず痙攣の発作を抑える薬があるので飲んでといわれました。まだ飲んで間もないので効き目はあるのかどうかはわかりませんが 原因 病名などがわかれば教えていただきたいです。
ギランバレー治療後
2月にギランバレーと診断されグロブリン投与をし4月に退院しました 5月中旬に、胃腸炎になり酷い下痢と嘔吐を繰り返しました 2週間前ほどから、階段の登りがきつくなり、しゃがんでからの立ち上がりが出来なくなりました 本日検査をしたところ、肝臓機能の数値が高いので、明日、消化器科の受診をするように言われました 髄液検査では2月時の髄液蛋白量が49で今回は51 この程度の上昇は誤差範囲内なので、微妙なところと言われました 外注に出した血液検査の結果が来週になるので、消化器科の検査とを含めてその時に今後の治療を検討していくとこのとでした 今の段階で考えられる治療法や病名はなんでしょうか？ CIDPの可能性はあるのでしょうか？
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