限局性強皮症の治療と診断—再発や予後について
東北大学大学院医学系研究科 神経・感覚器...
浅野 善英 先生
日本医科大学付属病院リウマチ・膠原病内科部長であり、同大学院医学研究科 アレルギー膠原病内科学分野教授の桑名正隆先生は、全身性強皮症（以下、強皮症）を早期に診断し、適切な治療を開始するためには、正しい情報の提供が重要であるとおっしゃっています。日頃から心がけておられる情報発信の取り組み、そして患者さんや一般生活者の方々へのメッセージをお聞かせいただきました。
強皮症に関する情報提供・啓発活動
私たちは日頃から日本リウマチ学会など、さまざまな枠組みで情報提供を行っています。日本医科大学付属病院では関連病院も含めて、レイノー現象をもつ患者さんをみたらまず専門施設である当院に紹介していただく取り組みをしています。その結果、かなり多くの先生方が強皮症の早期診断の重要性を認識していただけるようになっています。
しかし、何といっても強皮症は希少疾患です。診療では経験の蓄積が重要で、何例も症例を経験していく中で診療のスキルが上がるのですが、希少疾患ゆえにそれが難しいという側面もあります。その点は根気強く情報提供を続けていくしかないと考えています。
たとえば、がんは手遅れになると命に関わる病気であるということは誰もが知っています。だからこそ定期検診を受け、あるいは疑わしい症状があれば多くの方が医療機関を受診しています。それは社会的に皆さんのコンセンサス（合意）になってきているからです。
がんに限らず、他のさまざまな病気においても本来はそうあるべきです。ただし、情報の伝え方には難しい部分もありますので、いたずらに患者さんの不安をあおるのではなく、正しい情報を的確に発信することが重要です。患者さんに対してだけではなく、最前線で医療に携わる医師、看護師をはじめとする医療スタッフなど、あらゆる方々へ伝えていくことが必要だと考えます。
一般生活者の方々へのメッセージ
今回、さまざまな角度からお話をさせていただきましたが、やはり一番大切なことは正しい情報提供であり、それを患者さんが理解することであると考えています。たとえば【強皮症＝難治性の病気、命に関わる】というようにひとつひとつの単語だけを並べてしまうと、非常に誤った情報になってしまいます。
患者さんにとって、ある病名がつくことは「あり／なし」でとらえられがちです。がんの場合もそうです。「がんと診断される／されない」。同じように「強皮症と診断される／されない」という見方をされてしまいます。
しかし、強皮症と診断されてもその中には非常に軽症の方、明確な内臓の障害が一生涯にわたって起こらない方もいれば、短期間のうちに内臓障害が進行する方もいます。重要なのは病気の多様性を理解して、ご自分がどのくらいの重症度なのか、あるいは発症からどのくらいの時間的経過にいるのかを知ることです。
強皮症は患者さんの自己管理、禁煙や保温などによってある程度症状を和らげることができる病気です。そこに薬物療法を含めた治療全般を組み合わせて、最大限の効果を発揮することが私たちの目指すゴールです。その目的を共有する患者さんと医療機関の連携が構築でき、さらに現在治験中の新しい治療薬が将来使用できるようになれば、強皮症の診療は今後数年のうちに大きく進歩する可能性を秘めています。
潜在的な患者さんはもっと多い
強皮症と診断されない、「強皮症の早期」や「強皮症の疑い」の患者さんは、強皮症と診断されている患者さんの何倍もいるはずです。そういった患者さんの中には、やはり経過をみていると強皮症になる方もいます。そこまで裾野を広げていくと、患者さんの数としては現状よりかなり増えるのではないかと考えられます。
現在、わが国の強皮症患者数は3万人程度とされていますが、早期もしくは疑いを含めるとその数は数倍、おそらく10万人程度に増えると推定されます。希少疾患だから自分たちが関わることがない病気だと考えるのではなく、より多くの方に関心を持っていただきたいと思います。
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日本医科大学 大学院医学研究科アレルギー膠原病内科学分野 大学院教授 、日本医科大学付属病院 リウマチ・膠原病内科 部長、強皮症・筋炎先進医療センター センター長
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まずはメディカルノートよりお客様にご連絡します。現時点での診断・治療状況についてヒアリングし、ご希望の医師/病院の受診が可能かご回答いたします。
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強皮症・筋炎先進医療センター センター長、日本医科大学付属病院 リウマチ・膠原病内科 部長、日本医科大学 大学院医学研究科アレルギー膠原病内科学分野 大学院教授
くわな まさたか
桑名 正隆
先生
内科、血液内科、リウマチ科、外科、東洋医学科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、小児科、整形外科、形成外科、美容外科、皮膚科、泌尿器科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、歯科、麻酔科、ペインクリニック科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、緩和ケア内科、消化器内科、肝臓内科、糖尿病内科、内分泌内科、代謝内科、膠原病内科、脳神経内科、老年内科、内分泌外科、放射線治療科、頭頸部外科、精神神経科、総合診療科、病理診断科
東京都文京区千駄木1丁目1-5
東京メトロ南北線「東大前」2番出口 徒歩5分、東京メトロ千代田線「千駄木」1番出口 徒歩7分、都営三田線「白山」A2、A3出口 徒歩10分、JR山手線「日暮里」東口より病院送迎車運行 バス
東京大学 医学系研究科皮膚科学 教授、 東京大学医学部附属病院 副院長
さとう しんいち
佐藤 伸一
先生
内科、アレルギー・リウマチ内科 、血液内科、外科、心療内科、精神科、神経内科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、小児科、小児外科、整形外科、形成外科、美容外科、皮膚科、泌尿器科、肛門科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、矯正歯科、歯科口腔外科、麻酔科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、消化器内科
東京都文京区本郷7丁目3-1
東京メトロ丸ノ内線「本郷三丁目」2番出口 都営地下鉄大江戸線も利用可(5番出口) 徒歩10分、東京メトロ千代田線「湯島」1番出口 徒歩15分
東京大学 大学院医学系研究科 皮膚科学 講師・診療副科長(外来医長)
よしざき あゆみ
吉崎 歩
先生
内科、アレルギー・リウマチ内科 、血液内科、外科、心療内科、精神科、神経内科、脳神経外科、呼吸器外科、消化器外科、腎臓内科、心臓血管外科、小児科、小児外科、整形外科、形成外科、美容外科、皮膚科、泌尿器科、肛門科、産婦人科、眼科、耳鼻咽喉科、リハビリテーション科、放射線科、矯正歯科、歯科口腔外科、麻酔科、乳腺外科、呼吸器内科、循環器内科、消化器内科
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明陽リウマチ膠原病クリニック 院長
あきやま よういちろう
秋山 陽一郎
先生
内科、リウマチ科、腎臓内科
東京都杉並区西荻北2丁目2-17 西荻北ｴｲﾌﾗｯﾂﾋﾞﾙ2階
JR中央・総武線「西荻窪」 徒歩3分
関連の医療相談が11件あります
強皮症について
大学病院にて血液検査と生検をし、斑状強皮症と診断されました。 治療はステロイドの塗り薬のみです。 まだ治療し始めですが、範囲も広がってきてるように感じます。 担当医も若い方で少し不安です。 他の大学病院へセカンドオピニオンで行こうか悩んでます。 斑状強皮症の場合、セカンドオピニオンをすることにより、違う診断や治療方法になる可能性も有りますでしょうか？
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2～3年前から、一時的に胸が苦しくなるような症状がたまにあります。数秒から長くても３分程度、頻度も時期によってまちまちです。 通院している婦人科の医師に相談したところ、更年期症状の一環で狭心症を起こしているのではないかとのことでしたが、ここ数週間頻度が増してきた相談すると、心臓の検査を受けてみた方が良いと言われました。 １月に受けた健康診断で心電図の異常はありませんでした。どのような医療機関を受診すればよいのか、どのような検査を依頼すれば良いかわからず、ご相談させていただきました。
睡眠中突然泣き出し泣き止まない
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微小血管狭心症
8年ぐらい前から、胸が締め付けられ30分ぐらい苦しむことがあり、更年期の微小血管狭心症だろうとテレビで分かりました。 病院へは行っていませんでした。 更年期も過ぎたのに、たまに症状がでることがありストレスのせいなのか分からず一度病院に行きたいと思うのですが、どこに（何科）で診ていただけるか教えていただけますか。 よろしくお願いいたします。
※医療相談は、月額432円(消費税込)で提供しております。有料会員登録で月に何度でも相談可能です。
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まずはメディカルノートよりお客様にご連絡します。
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- お客様がご相談される疾患について、クリニック/診療所など他の医療機関をすでに受診されていることを前提とします。
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