インタビュー

視神経脊髄炎スペクトラム障害の治療における意思決定――SDMでよりよい治療方針を

視神経脊髄炎スペクトラム障害の治療における意思決定――SDMでよりよい治療方針を
深浦 彦彰 先生

埼玉医科大学総合医療センター 脳神経内科 客員教授、札幌パーキンソンMS神経内科クリニック 副院長

深浦 彦彰 先生

目次
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視神経脊髄炎(ししんけいせきずいえん)スペクトラム障害（NMOSD：neuromyelitis spectrum disorder） は、急性期の症状が治まった後も再発予防治療を継続する必要があり、治療をしながらいかに快適に過ごせるかがその後のQOL（生活の質）を左右します。複数の治療選択肢があるものの、患者さんは必ずしも全ての選択肢を知ったうえで自身に合った治療を受けているとは限りません。そこで近年注目されているのが、SDM（Shared Decision Making）という手法です。今回は、埼玉医科大学総合医療センター 客員教授／札幌パーキンソンMS神経内科クリニック 副院長の深浦 彦彰(ふかうら ひこあき)先生に、SDMに基づく意思決定の重要性について伺いました。

視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の基礎知識

視神経脊髄炎スペクトラム障害は、免疫の仕組みに異常が生じ、自分で自分の体の細胞を外敵とみなして攻撃してしまうことにより引き起こされる自己免疫疾患の1つで、主に視神経、脊髄、脳といった中枢神経に炎症が起こります。急速に悪化するケースもあるため、なるべく早く医療施設を受診し、治療を受ける必要があります。また、症状が落ち着いた後も長期にわたり安定した状態を保つには、再発予防治療を継続することが大事です。国が定めた指定難病の1つでもあります。

症状

症状は炎症が起こる部位によりさまざまで、その程度も患者さんによって異なります。視神経に炎症が起こった場合は、急激な視力低下や視野障害（ものの見える範囲に障害が起こる）などが挙げられます。また、脊髄に炎症が起こった場合はしびれ、感覚の麻痺、脱力、手足のつっぱりなどのほか、頻尿や残尿感、失禁といった排せつ障害が起こる場合もあります。脳の炎症による症状としては、止まらないしゃっくり、長く続く吐き気や嘔吐、日中の異常な眠気などがあります。

原因

中枢神経内にはアストロサイトという神経に栄養を運んだり、指令を伝えやすくしたりする細胞があります。その突起部分にはアクアポリン4（AQP4）というタンパク質が多く存在します。そして視神経脊髄炎スペクトラム障害の患者さんの血液中には、抗AQP4抗体があります。抗体は本来、ウイルスや細菌などから体を守るものですが、抗AQP4抗体はAQP4を異物とみなして攻撃します。最終的にはアストロサイトと神経細胞を破壊し、さまざまな症状を引き起こすのです。

MN

検査と診断

血液検査、MRI検査、髄液検査、眼科的検査などを行います。血液検査で抗AQP4抗体が陽性の場合、視神経炎、脊髄炎、しゃっくり・嘔気・嘔吐など、主要な症状のうちいずれか1つがあり、ほかの病気などではないと確認できれば診断されます。また、抗AQP4抗体が陰性の場合でも一定の条件を満たしたうえでほかの病気ではないと確認できれば、視神経脊髄炎スペクトラム障害と診断されます。

治療に対する考え方――再発予防治療の選択肢は増えている

標準的な治療の流れ

急性期治療

急性期治療（発症時および再発時の治療）では、病巣に起こった炎症を鎮めるため、ステロイド薬を点滴投与するステロイドパルス療法を行います。この治療と同時に、または改善が得られないと判断した場合は速やかに血液浄化療法を施行します。これは血液をいったん体外に取り出し、好ましくないはたらきをする抗体、補体、サイトカインなどの炎症物質を含む血漿(けっしょう)*を除去して血液を再び体内に戻す治療です。症状が重篤な場合、早期（数日以内）に血液浄化療法を開始したほうが、改善率が高いと報告されています。

*血漿：血液の半分以上を占める液体成分。血漿中に溶けているタンパク質には、外敵から体を守る抗体も含まれる。

再発予防治療

再発予防治療には、ステロイド薬や免疫抑制剤、生物学的製剤（抗モノクローナル抗体）が用いられます。近年、新たな生物学的製剤が複数開発され、高い再発予防効果が報告されています。発症や再発後の2年間は、再発の割合がとりわけ高いのでしっかり再発予防をすることが大切です。

急性期治療後、再発予防治療を継続することの重要性

急性期の重篤な症状が上記の治療により落ち着いてきたら、患者さんと今後の治療や日常生活について一緒に考えていきます。その際、私が初めにお伝えしているのは“何もしなければいつ再発するか分からない病気”だということです。再発すると失明したり車椅子生活になったりすることがあり、家庭や社会での役割をこれまでどおり果たせなくなります。そうならないよう、定期検査で体調を把握しつつ再発予防治療を継続する必要があるとご理解いただきます。どのような人生を送りたいのか、どのようなことをしたいのかは、お一人ずつ異なります。ご自身の暮らしを長いスパンでイメージしていただき、患者さんのバックグラウンドやご要望を踏まえて、個別にかつ具体的にお話しすることを心がけています。

深浦先生の治療選択の考え方

急性期治療

前述のとおり、急性期治療の選択肢はステロイドパルス療法と血液浄化療法の2つです。ステロイドパルス療法で症状が改善しなければ血液浄化療法に移行ではなく、症状が重篤な場合やステロイドパルス療法では改善が見込めない場合には、この2つの治療を同時に施行します。血液浄化療法には、血漿成分を全部入れ替える（1）単純血漿交換と、病気の原因となる抗体、補体、サイトカインなど炎症に関与する物質を取り除く（2）免疫吸着があります。（1）の治療方法は処理する血液量は多いですがアルブミンなどを補充する必要があります。（2）は処理する血液量が（1）よりも少ないですが、アルブミンの補充は不要なため人体への負担が少ない治療選択肢です。抗AQP4抗体が陽性のNMOSDの患者さんは、（1）と（2）で治療効果に差はないとの報告もありますので、我々の施設では（2）を選択することが多いです。急性期の症状の完全回復率は治療開始までの日数が短いほど高く、症状が出現してから数日以内に実施することが重要です。

先方提供
埼玉医科大学総合医療センターでの血液浄化療法の様子

再発予防治療

再発予防治療の選択肢には、ステロイド薬、免疫抑制剤、生物学的製剤があります。自己免疫疾患のメンテナンス治療にステロイド薬の長期連続使用は用いないのが、最近の世界的なトレンドです。もちろん、まだまだステロイド薬でなければ病態が抑制できない疾患があるのは事実ですが。私自身も、再発予防治療の早い段階から生物学的製剤を使うよう心がけており、ステロイド薬や免疫抑制剤を使ってこられた患者さんについても、可能であれば生物学的製剤を開始し、ステロイド薬や免疫抑制剤をできる限り減らそうと努めています。今後は、さらに生物学的製剤が発症の早期から広く使われると期待しています。

新しい治療法への考え方

私は、新しい治療法には未来の可能性がある、そう信じています。新薬はすでに存在している薬を対照薬とし、それよりも優れた臨床効果と少ない副作用を目指して開発されるからです。臨床試験において、それは実証されています。10年、20年という長い時間軸で考えたとき、新しい薬剤は、患者さんにより大きな恩恵を与える可能性があるのではないでしょうか。テクノロジーの進歩は人類を救う。一人でも多くの患者さんに、それを実感していただきたい、そう思っています。

SDM（Shared Decision Making）を通じた治療の意思決定

SDM発祥の欧米では、SDMはpatient-centered careの考え方が基になっており、カナダのMoira Stewartらの著書[Patient-Centered Medicine]（初版1995年）の出版を機に欧米諸国を中心に1990年代に普及し始めました。医療政策や医学教育にも取り入れられていき、医師や医療専門職の基礎教育課程に技能教育として組み込まれています。欧米の各学会のガイドラインにも、SDMの考え方が取り入れられています。Barry MJは2012年のThe New England Journal of Medicine で“事実上、ほぼ全ての患者さんが望ましいとする治療法のみがスタンダードな治療とみなすべきである”“それ以外の治療の意思決定については、患者さん自身が自分の希望や価値観に沿うよう、治療方針の決定に参加する必要がある”と語っています。

アメリカのあるケースでは、人生の最終段階における医療（終末期医療）の今後の方向性を決めるときに、患者さんと担当医師のほかに、研修医、看護師、メディカルソーシャルワーカー（生活支援のみならず、治療選択肢についても意見を述べる）、チャプレン（日本には存在しない病院所属の聖職者で患者さんのスピリチュアルな問題を担当）など非常に多くのメンバーが参加して議論しました。なるべくいろいろな立場から知恵を出し合い、話し合う中で患者さんにとっての適した答えを見つけようという考え方で、人種も宗教も異なる人々が集まるアメリカだからこそ生まれたといえるでしょう。

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日本でのSDMのとらえられ方

従来の日本の医療においては、医師が患者さんにとってもっともよいと考える治療方針を提示し、患者さんがそれを受け入れるパターナリズムが主流でした。その後、医師からその治療のメリットとデメリットを説明し、患者さんが納得したうえで治療を開始するというインフォームドコンセントの考え方が一般に広まりました。

現在、日本でSDMと呼ばれているのは、患者さんが病状や治療について理解するだけでなく、医師も患者さんの要望や考え方を共有し、患者さんによる意思決定を前提に、対話を通じて治療方針を決定しようという取り組みです。患者さんと医師が対話をしながら、ご本人がもっとも納得できる方向性を探っていくのが日本版SDMだと考えるとイメージしやすいでしょう。多様性の中にこそ最適解が存在すると考える欧米とは少し異なっているように私には感じられます。

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日本版SDMの実際

患者さんの中には「先生が私の状態から判断してもっともよいと考える治療をしてくれれば、私はそれで満足です」という方もいます。医師が患者さんに病状や治療について説明し、患者さんが医師に治療への要望や考え方を伝え、共に治療方針を見出していくという形の日本版SDMが、必ずしもその患者さんが望む結果を生むとは限りませんが。「先生が良いと思う治療をお願いします」というのも患者さんの意思決定であり、1つの対話なので、そこから適切だと考えられる方向性を一緒に探っていきます。私は、このようにそれぞれの患者さんに合った対話のプロセスを大切にしたいと考えています。

視神経脊髄炎スペクトラム障害の患者さんにとっての日本版SDM

日本版SDMは患者さんと医師との対話ですから、私は診療において常にコミュニケーションを重視しています。視神経脊髄炎スペクトラム障害の治療においては、特に急性期治療が終了し、再発予防の治療薬を選択する際に、日本版SDMに基づく意思決定を行うのが望ましいと考えます。また、再発したときや、副作用が出て薬の変更を余儀なくされたときなど、新たな治療選択をしなければならない場面でも同様です。患者さんには、病気や治療への不安、ご自身の価値観や要望を医師に率直に伝え、対話を通じてよりよい方向性を見出していただきたいと考えます。

治療の選択肢を知ることから

治療薬がステロイド薬しかない時代もありましたが、現在は生物学的製剤をはじめ多様な選択肢があります。しかし、患者さんの中には専門外の先生に診てもらっている方も少なからずおられます。また、治療選択肢が限られている医療施設で治療を受けている方がいること、生物学的製剤を採用していない医療施設もあることが現状です。比較的若い患者さんの中には、インターネットで情報を収集し、主治医に新しい薬について積極的に相談する方もいるようです。一方、日常的にインターネットを使わない方にとっては、病気や治療に関する情報源が新聞やテレビ、もしくは主治医に限られてしまいます。国内での治療選択肢を全ての患者さんが知り得る環境が整い、その中から医師との対話を通じてご自身に合った治療を選べるようになればとの思いから、私自身もさまざまな媒体を通して情報発信に努めています。

対話を通じて未来の生活をデザインする

治療方針を決めるにあたっては、ほかの治療選択肢も知ったうえで「自分にはこの治療が合うからあえてこれを選択する」という意思決定の仕方が重要なのではないでしょうか。私は、そこに日本版SDMの意味があると考えています。医師との対話を通じてご自身の意思を明確にし、できるだけ多くの選択肢から決定していただきたいのです。医師に任せたいというのもご自身の意思決定ですし、「注射は避けたい」「ステロイドによる副作用を受け入れられない」といった譲れないポイントはどなたにもあるでしょう。また、それぞれの薬は投与頻度、投与方法などが異なるため、効果や副作用といった要素とは別に、治療による実生活への影響が出てくることは避けられません。仕事や家庭の事情によっては継続が難しい治療もあるはずです。だからこそ、ご自身の価値観やライフスタイルに合った治療を納得して選ぶことが大切なのではないでしょうか。

患者さんには、医師との対話を通して、ご自身がその治療を選択した未来を想像し、納得いく形で暮らしをデザインしていただきたいと考えています。対話とデザインにより、これから先の何十年かの人生をご自身で形作っていってください。

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日本版SDMを取り入れた診療――正直ノートの活用

私は“正直ノート”（中外製薬株式会社作成）という、視神経脊髄炎スペクトラム障害の患者さんと医療従事者の対話のサポートを目的に作られた冊子を全ての患者さんにお配りしています。このノートには“症状について”、“困っていること”、“どうなりたいか”、“その他”という4項目を記入する欄があり、病気や治療に抱いている不安や要望など、思っていることを何でも自由に書き込むことができます。“書く”という作業によって患者さんご自身の思いや考えが“見える化”されます。診察時にこのノートを見せていただくことで本当に伝えたいことが医師に率直に伝わり、具体的な解決につながりやすくなります。また、薬を新たに選択する際などにも、書かれた内容を踏まえて患者さんと対話しながら考えることができます。

患者さんとの対話の中で私が意識しているのは、重要な意思決定は決して急がないということです。患者さんが強く希望された選択肢も「その方向性で準備するけれど、次回もう一度相談して決めましょう」とお伝えし、じっくりと考えていただく時間を設けるよう心がけています。

納得のいく治療を進めるために大切なこと

患者さんにお願いしたいこと

患者さんには、どんなにささいなことでも遠慮せずに、お悩みやご要望をご自身の言葉で医師に伝えていただきたいと思います。対話を繰り返す中で、患者さんと医師が互いに理解し合えるようになり、関係性が構築されます。そうすれば、よりご自身の思いを伝えやすくなるでしょう。特に新たな治療選択の場面では、ご自身に合った治療を選択できるよう、率直に話していただきたいと思っています。

医療者に求められること――多職種連携の重要性

医療は医師のみで成り立つものではなく、多種多様な職種との連携の枠組みの中で進められています。だからこそ、ほかの職種を含めた医療者間のコミュニケーションは重要で、時には患者さんについて医師が知り得ない情報を得られることもあります。当院においても、患者さん一人ひとりがそれぞれの人生を自分らしく送れるよう、医師、看護師、リハビリテーションスタッフのほか、医療相談員、管理栄養士、臨床検査技師などが連携してチームとなり、安心して医療を受けられる環境づくりに努めています。

また、薬に関しては薬剤師や同僚医師、他科の医師、製薬会社の方との情報交換が欠かせません。私たちは、医療に携わる仲間との関係性を大切にしながら、患者さんにより快適な生活を送っていただけるよう力を尽くしています。

深浦先生からのメッセージ

視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）は発症や再発で失明や車椅子生活など重篤な障害が生じる病気です。急性期は速やかにステロイドパルス治療、血液浄化療法などが必要です。再発予防に複数の生物学的製剤が国際共同二重盲検の臨床試験を経て日本でも認可されました。良い長期予後のためには医療機関へ継続的な通院が必要です。未来の生活を、SDMに基づき自分でデザインしてください。

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  • 埼玉医科大学総合医療センター 脳神経内科 客員教授、札幌パーキンソンMS神経内科クリニック 副院長

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