インタビュー

レビー小体型認知症サポートネットワーク全国交流会

レビー小体型認知症サポートネットワーク全国交流会
[医師監修] メディカルノート編集部

[医師監修] メディカルノート編集部

レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)は、当事者や家族が専門家を交えて情報交換ができる場として運営されています。2008年に「家族を支える会」として発足しましたが、名称変更と組織改編を経て「レビー小体型認知症サポートネットワーク」(略称:DLBSN)に生まれ変わりました。2015年11月5日土曜日、DLBSNとして新たなスタートとなる全国交流会が、新横浜プリンスホテルで「第9回レビー小体型認知症研究会」と同時開催されました。今回はその全国交流会のようすをお伝えします。

レビー小体型認知症サポートネットワーク(DLBSN)とは

レビー小体型認知症サポートネットワークの略称であるDLBSNは、レビー小体型認知症を意味するDLB(Dementia with Lewy Bodies: DLB)とサポートネットワークの頭文字をとったものです。「レビー小体型認知症家族を支える会」からの名称変更には、当事者を支え見守っている家族だけではなく、ご本人やDLBについて知りたいと思っている人たちとも情報を共有したいという願いが込められているといいます。

レビー小体型認知症の発見者である横浜市立大学名誉教授の小阪憲司先生を総顧問医として、全国の各エリアでは代表者と顧問医が中心となって運営されています。

全国交流会

2015年11月7日のDLBSN全国交流会は新横浜プリンスホテルで9:30から12:00まで開催され、その後に同じ会場で引き続き「第9回レビー小体型認知症研究会」が開催されるという運びになっていました。総顧問医である小阪憲司先生の挨拶、そしてこの日のために全国の各エリアから集まった代表と顧問医の医師が紹介された後、質問コーナー「先生、教えてください」が始まりました。

この質問コーナーでは、顧問医のほか協力医、推奨医、各エリアの代表やケア専門職の方々が登壇し、あらかじめ寄せられたご家族からの質問や、当日会場に来られた方からの質問に答えるという双方向の情報交換が行われました。

最初の質問では、DLB初期の父親が今後急変した時の対応、次回診察までの間何をすべきかといった質問と併せて、これから冬場に向かってインフルエンザや肺炎などで他の病院に入院した時、どうすれば適切な対応をしてもらえるかという不安が寄せられました。

この質問に答えた宮城エリアの顧問医・西尾医師からは、パーキンソン症状が少しあるだけで落ち着いているのであれば、あまり心配をし過ぎないように生活を、というアドバイスに加えて、別の内科疾患などで入院する際にはDLB特有のせん妄などの症状について、主治医にあらかじめ伝えておくことが大切であるとの回答がありました。

次の質問では、DLB以外にも持病が多く、現在認知症病棟にいる父親についての悩みが寄せられました。興奮が強くせん妄があるにもかかわらず、主治医からはホーム(施設)での生活をすすめられているという状況です。この悩みに答えた愛知エリアの眞鍋医師からは、まず精神科医でせん妄などの症状を収める治療を行ってからでなければ、ホームでの生活は難しいため、現在の主治医に対してもご家族からそのように伝えるべきであるとの意見が述べられました。認知症を扱う専門医の中でも、DLBに対する認識が十分浸透していないことがうかがえる事例です。

この後、東京から参加されたご家族の質問では、ご本人からの暴言や目にあまる行動に、娘さんやご家族が憔悴しきっておられるという深刻な悩みに対して、岡橋医師や東京エリア代表の長澤かほる氏から親身なアドバイスがありました。また、小阪憲司先生と出会って奥様を病院から退院させ、入所した施設で担当医との良好な関係を築いて薬を減らすことができたという男性の体験談では「お父さんが私の薬だね」という、患者さんご本人からの言葉が紹介されました。ご夫婦で非常に良い療養生活を送られ、ひょっとしてこのまま治るのではないかという希望さえ抱いているご主人に対し、西尾医師からは適切な薬を使うことの大切さも併せて伝えられました。

会場からの最後の質問では、運動症状のオン/オフ、覚醒状態のオン/オフが混在している患者さんへの対応について、さまざまな角度からのアドバイスがありました。症状の変動を記録して、ひとつひとつの症状にしっかりと治療を行うことの重要性や、そのためのチェックシートの入手方法など、患者さんのご家族にとって有用な情報が提供されました。この後、神奈川と東京からのご家族のメッセージ朗読やトークセッション、全国の各エリアでの活動状況などが報告され、有意義な情報交換の場はひとまず閉会となりました。

日本でも他に類を見ないこのネットワークがさらなる発展を遂げるとともに、ひとりでも多くの人がレビー小体型認知症に関心を持ち、認識を深めることが、ひいては患者さんご本人やご家族を社会全体で支えることにつながっていくのではないでしょうか。

レビー小体型認知症サポートネットワーク