病気の治療だけではない－小児がんの患者さんや経験者、ご家族がかかえる問題とは？

「がん」は、必ずしも大人の病気とは限りません。日本では、毎年2,000～2,500名の子どもたちが新たにがんを発症しているといわれています。このような15歳未満の子どもに起こるがんを「小児がん」と呼びます。

小児がんには、大人のがんとは異なる特徴があります。また、病気の治療だけではなく、家族の問題や成長に伴う問題などが生じるケースも少なくありません。認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークは、小児がんの患者さんや経験者、ご家族のサポートを行っています。今回は、同法人の理事長である松井 秀文さんに、小児がんの特徴と、患者さんやご家族がかかえる問題についてお話しいただきました。

「小児がん」ってどんな病気？ 大人のがんとの違い

胃がんや大腸がんなど一般的によく知られているがんは、大人に多いものばかりです。実は、小児がんには、このように大人に多いがんとは異なる特徴があります。小児がんについて知っていただくために、まずは小児がんの特徴についてご紹介します。

大人に多いがんとは異なる病気が多い

小児がんは、病気の種類が多いという特徴があります。たとえば、脳腫瘍ひとつとっても、神経膠腫 (しんけいこうしゅ)（グリオーマ）や髄芽腫(ずいがしゅ)など、さまざまな病気が含まれます。白血病や悪性リンパ腫など血液のがんを除いて、小児がんにみられる病気は、大人の発症はまれであることが分かっています。逆に、胃がんや肺がんなど大人に多いがんは、子どもにはみられません。

化学療法による治療が効果的

小児がんは、大人のがんと比べて腫瘍の増殖が速く、化学療法（抗がん剤による治療）の効果が期待できるケースが多いことが分かっています。近年では、医療の進歩によって全体的に小児がんの治癒率は向上してきています。

ただし、たとえば脳腫瘍などはまだまだ予後が悪い場合があり、重症化したり命にかかわったりするケースもあります。

早期発見や予防が難しい

小児がんは、体の表面ではなく、体の奥に生じることがあります。このようなケースでは体の奥深くに生じるために早期発見が難しく、治療が遅れることもあるといわれています。

また、小児がんは、予防することが難しいという特徴があります。それは、大人のがんとは異なり、喫煙などの生活習慣が発症の原因となることが少ないからです。原因不明のものもあり、原因の解明のため現在も研究が続けられています（2019年6月時点）。

「小児がん」の患者さんやご家族がかかえる問題とは？

小児がんの患者さんや経験者、ご家族は、病気の発症に伴いさまざまな問題をかかえるケースがあります。たとえば、治療に伴う経済的な問題や親の仕事への影響、「子どもの命にかかわるかもしれない」という恐怖心などが挙げられます。

ご家族への影響

特に、小児がんの患者さんやご家族がかかえる問題として、「家族」にかかわる問題がもっとも大きいという報告もあります。家族にかかわる問題として、たとえば、小児がんの患者さんのきょうだいへの影響が挙げられます。小児がんの患者さんが家族内にいる場合、親は患者さんのサポートにつきっきりにならざるを得ないケースが多く、きょうだいが孤独感を感じてしまうケースがあるのです。

患者さんの声「脳腫瘍が見つかり、きょうだいは施設に預けられた」

私は、小学校1年生のとき、頭の中に腫瘍が見つかり、腫瘍を摘出する手術をしました。それからは、下垂体機能低下症というホルモン障害の病気になり、毎日、服薬と点鼻薬、そして注射をして過ごしています。

脳腫瘍が見つかり入院することになったとき、まだ幼かった弟と妹は施設に預けられ、母は私のそばでずっと見守って励まし続けてくれました。当時、母は私に病気のことを話すかすごく悩んだそうです。それでも母は私に病気のこと、手術をしないと死んでしまうことや手術をしても障害が出たり、大変なことをちゃんと話してくれました。

（認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークご提供）

成長に伴い発生するさまざまな問題

また、小児がんの治療終了後には、晩期合併症(ばんきがっぺいしょう)が現れることがあります。晩期合併症とは、成長や時間の経過に伴い、がんからの影響、薬物療法や放射線治療などからの影響によって発生する、小児がん特有の合併症です。発生しうる晩期合併症には、主に以下のようなものがあります。

• 成長・発達への影響：低身長、肥満、やせ、知能・認知力、心理的・社会的成熟
• 生殖機能への影響：妊娠や子孫への影響
• 免疫機能の低下
• 臓器機能への影響：心機能、呼吸機能、内分泌機能、消化管機能
• 二次がん：治療後時間が経過してから新たに発症するがん

など

これらの合併症によって、小児がんの患者さんには、成長に伴い進学や就職、結婚などの問題と向き合わなくてはいけないケースもあります。

「脳腫瘍を発症した患者さんの声」のご紹介

小児がんの患者さんの現状を知っていただくために、ここでは、脳腫瘍の患者さんの声をご紹介させていただきます。少しでも小児がんへの理解につながると嬉しく思います。

4歳で脳腫瘍を発症

私は4歳で頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)という脳腫瘍を発症しました。 当時のことはよく覚えていませんが、母から聞くとしょっちゅう吐くのでいくつかの病院にかかりましたが、なかなか原因が分からず最終的に当時住んでいた地域の総合病院にて脳腫瘍と診断されたそうです。診断を聞いたとき、母はあまりのショックにまるで他人事のように感じたと言っていました。そしてそのまま、そこの総合病院で手術し、その後両親がいろいろ調べ大阪市内の大学病院に転院しました。

私の脳腫瘍は転移しませんが、再発することが多く、私もこの 11 年で 4 度の手術、2 度の放射線治療を受けました。今は毎日4回、計6種類の薬を使いながら生きています。

視力を失いながらの生活

3度目の手術で、左目と右目外側半分の視力を失い現在盲学校に通っています。 ほかにも、右手が使いづらかったり、言葉が出にくかったり、体力がなかったり、代謝の問題で太りやすかったり、生きづらい部分はいろいろありますが、先生、友人、周りの方々に恵まれ充実した学生生活を送っています。 小さいときから、ドラムを習っていましたが右手が不自由になってから遠ざかっていました。

しかし、盲学校にはいってから音楽部に入り以前のようにはできないものの、ドラムを再開することができて本当に嬉しく思っています。ただ、右手が使えたらもっと上手にドラムがたたけるのに、とは思います。去年再発し、今年の1月に手術したとき、鼻から内視鏡をいれて手術したのですが、術後髄膜炎を発症し、それが今までの治療で一番辛かったです。

障害や生きづらさを抱える小児がんの患者として

私のように、小さいときに発症し治療のおかげで死なずに済んで大きくなっても、さまざまな障害や生きづらさをかかえている友達がたくさんいます。今はまだ、そんな私たちが生きやすい社会とは思えません。辛い治療に耐えたからには、前向きに明るく生きたいです。

（認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークご提供）

読者の皆さんへのメッセージ

小児がんの理解につながることを願っている

小児がんを発症した場合、何よりも大切なことは、いかに適切な治療が受けられるか、だと思います。小児がんの治癒率は向上していますが、なかには重症化したり、遠方で治療を受けなくてはいけなかったりするケースもあります。患者さんご本人やご家族には、私たちの想像におよばない苦労があると思いますが、乗り越えられた方たちは前向きに生きておられる方が多くいらっしゃる印象があります。

今回の記事が、病気への理解と共に、患者さんやご家族がかかえる問題への理解につながれば嬉しいです。